F*CK the cancer – Project Power ~ Plan energie

Ik ben moe.

Ik ben moe in men hoofd, het ritme van het eindejaar zit daar zeker voor iets tussen. Ik ben immers een controlefreakje, eentje dat alles meestal tot in de puntjes plant. In december gaat dat niet, dan word je hier en daar verwacht. Liefst van al met een smile tot achter je oren, je volproppent met alles waar de gastvrouw/heer, haar of zijn uiterste best voor gedaan heeft. Ik hou van die gezelligheid, ik ben graag onder de mensen, maar toch is dat voor mijn chaotische brein druk.

Dan komt er nog bij dat ik afgelopen maandag een meeting had met mijn topdokter, een dokter van mijn verzekering en een dokter bemiddelaar.

Waarom? Wel het zit zo… ik had vroeger een verzekering gewaarborgd inkomen aangegaan (ik werk als zelfstandige). Dat werd me verkocht als de beste zet ever, gezien we gingen bouwen en we daarvoor een lening aangingen. De kans is klein dat je lang arbeidsongeschikt bent, maar je weet maar nooit. Afhankelijk van welk bedrag je wil uitgekeerd krijgen in geval van nood, betaal je daar een premie voor. Dus hoe meer je wil, hoe hoger de premie. En gezien we niet van plan waren om financieel de dieperik in te gaan moest er met mij iets gebeuren betaal ik dus maandelijks een flinke premie.

Ik had in 2016 het geluk hem te hebben, maar had em natuurlijk liever niet nodig gehad. En daar begint mijn verhaal. Ik was anderhalf jaar out, gezien mijn therapie niet vreemd. Daarna ging ik weer parttime aan de slag, ik kreeg groen licht van mijn dokters, het werd goedgekeurd door het ziekenfonds en door de verzekering. Tot op de dag van vandaag werk ik nog steeds parttime, gezien de bijwerkingen van mijn huidige therapie is dat momenteel de maximum. Alles ging goed tot natuurlijk mijn verzekering moeilijk gaat doen. Want ik zie er helemaal niet mee ziek uit. Dus ze beslissen om de gedeeltelijke uitkering stop te zetten.

Uiteraard ga ik hier niet mee akkoord, dus ik ga in beroep en start een minnelijke medische expertise op. Anderhalf jaar loopt die, houden ze me daar aan’t lijntje, rekken en trekken ze dat. Maar omdat ik zo overtuigd ben dat ik daar werkelijk recht op heb, vecht ik voor mijn rechten, bezorg ik al wat ze vragen, overtuig ik mijn topdokter om met me mee te gaan ( en wat ben ik er haar dankbaar voor ) Niet 1 keer, maar 2 keer moet ze met me meegaan. De andere dokter is totaal niet mee in het verhaal, luistert amper en is heel duidelijk opgelegd om zo moeilijk mogelijk te zijn, daar haken immers mensen voor af.

Maar eens de vechter in mij gewekt word ben ik niet meer te stoppen. Ik stuur meerdere klachtenbrieven naar het adres van de maatschappij om te zeggen dat dit note done is, om te zeggen dat dit niet rechtvaardig is en dat ze me destijds toch wel een andere verzekering verkocht hadden. Ik dreig ermee naar buiten te komen, zoek hulp bij kom op tegen kanker, vraag raad overal waar ze me die willen geven.

De eerste zitting had ik besloten om te horen, zien en zwijgen. Tot ze mijn mening vroegen. Die heb ik zonder aarzelen gegeven. Ik heb verteld waarom ik vecht voor gerechtigheid, waarom ik twijfel aan het verzekeringssysteem, ik heb gezegd dat ik zou blijven vechten, gevraagd wat ze zou doen moest ze in mijn schoenen staan, of in de schoenen van de patiënt waarbij een topdokter niet kon aanwezig zijn omdat ze in haar ogen belangrijkere dingen te doen had, zoals verantwoordden wat er in de verslagen, en in de uitgebreide verslagen stond. Ik heb haar gevraagd of ze dat oké vond, waarop mijn topdokter me vroeg rustig te blijven. Ik heb gevraagd waarom we voor slechts een paar minuten moesten langskomen voor iets wat voor haar al vast stond: We gingen een ”scheidsrechter” nodig hebben.

En daar moest ik maandag naartoe. Nadat ik op een slapeloze nacht beslist had om toch even alle info te briefen, ook de lijdensweg, ook de klachtenmails en de gebrekkige communicatie, vroeg ik me af wat voor dokter die taak zou uitvoeren en hoe. Ik heb er dik voor betaald, dus ik hoopte op een eerlijk ”proces” en dat werd het. Het was in mijn voordeel dat het een arts fysische was, eentje die mijn therapie kent en ook de bijwerkingen ervan, het was ook in mijn voordeel dat de verzekeringsarts niet mijn hele dossier bij haar had en een blooper van jewelste deed.

Heb ik gekregen waar ik op gehoopt had? Ja en Nee, er is gerechtigheid, ik heb wel degelijk rechten, het percentage is aanvaardbaar hoewel 50 % rechtvaardiger was geweest. Ik kreeg het compliment dat ik fysiek oké was, beter dan de doorsnee patiënt. Ze weten natuurlijk niet wat ik daarvoor allemaal moet doen en laten. Het besef dat het elke dag opnieuw een gevecht is, dat haalbaar is met wilskracht, met positivisme, een weg met vallen en opstaan dat beseffen ze niet helemaal. Maar er was begrip, en dat is de reden dat ik ben blijven volhouden. Het bewijst dat de aanhouder wint.

Ik ben mijn topdokter eeuwig dankbaar! Het eerste wat ik gedaan heb toen ik thuis was is een mega bos bloemen naar haar toe gestuurd, omdat ik het zó fijn vond dat ze meevocht voor mijn rechten, het zit niet standaard in haar takenpakket, maar ze deed het toch maar voor mij! Dus Dokter Hoste mijn eeuwige dank! Je bent fantastisch❣️

En als kers op de taart kreeg ik die ochtend mijn dipspuit nog… Het maandelijks implantaat waar ik elke keer opnieuw een paar dagen het Noorden van kwijt raak. Ik word er moe van, voel me wat slapper, alles gaat in slowmotion of dat ervaar ik zo toch en ik vergeet heel veel.

Ik heb een gigantische verkoudheid die blijft aanslepen, krijg door al die dingen samen een kort lontje denk ik. Of zo voel ik me toch.

Maar ik adem in en uit, ben blij dat ik nog leef, ben blij dat die verzekeringskwestie eindelijk uit de voeten is, ben content dat ik weeral 1 implantaat van de teller mag schrappen en kan nu stilletjesaan beginnen stressen voor wat komen gaat…

MAANDAG die komt is D-Day, de dag van ’t jaar waarop ik binnenste buiten gedraaid word om te kijken of alles goed gaat, hoe je het draait of keert ik denk niet vaak aan de stand van zaken, maar nu word ik er toch weer effe aan herinnerd! Ik hoop dat deze R*tte therapie zijn werking doet, dat ik vieze beesten vrij ben. En dat dat zo blijft!!! Dat is het enige wat ik wens, voor de rest ben ik perfect gelukkig! Dus op naar maandag! Op naar een goede controle en op naar een lang leven!

En ja ook dees hoort allemaal in het kankerplaatje, je staat er vast niet bij stil, maar je wil niet weten hoeveel mensen denken dat alles voorbij is eens je er weer beter uitziet en je best doet zo normaal mogelijk te leven. Om dat toch even onder de aandacht te brengen even deze blog. 😉

Dat alles een beetje minder goed gaat, zo een beetje in slowmotion, met obstakels, dan heb ik het gevoel dat ik slechthorend en een beetje blind ben, dat ik een aanval van dementie heb, en alles in een roes je beleef. Dat mijn brein een hopeloze chaos is en dat ik ”gevangen” zit in mijn fantastisch lijf. Awel vandaag of liever gisteren was weer zo’n dagje. 🤔

Wat de triggers hiervoor zijn, zijn nog steeds een raadsel. Wat de oorzaak is, is vermoedelijk de geschiedenis die daar deel van uitmaakt en de junkie bijwerkingen. En zoals ik in de eerste blog vermeld heb wil ik een optimistische blog die toch ook wel realistisch is zodat mensen een beetje meer begrijpen waarom ik op zo’n dagen wat stiller ben, wat minder enthousiast en naar mijn gevoel in mijn chaos gevangen zit. Ik hoop dan dat zo’n dag vlug voorbij is, en dat de nieuwe dag een herkansing brengt. Maar meestal word zo’n dag opgevolgd door een vreselijke slechte nacht. En dat is dus ook deze keer weer zo. Anders kon ik nu niet schrijven.

Wat de triggers zijn wéét ik niet helemaal maar een paar kan ik wel herkennen. Stress en drukte horen daar zeker bij. Nochtans probeer ik dat anders te beleven, maar soms kan je daar niet aan ontsnappen. De ochtend was al drukker dan anders, dochterlief was op school ”jarig” dan mogen ze iets lekkers mee. Iets dat liefst gezond en origineel is, en nog lekker ook, als het kan. Het was last minute, maandag kwam ze ermee thuis, de boodschappen waren al gebeurd, het paste niet zo goed in mijn hoofd, dus ik besloot van mijn hart een steen te maken en iets lazy te voorzien of dacht ik toch even. Tot mijn oude ik weer effe langskwam en zei, nee juffie, houd je aan je eigen ding en geef iets gezond. Het werden fruitsatékes. Lekker, gezond, en uiteraard wat meer werk dan basic. Dus ik besloot ze dinsdagavond te maken en in een Tupperware doos te bewaren. Dan zou niemand weten dat ik dat niet goed last minute voor mekaar krijg. Dus zoals gedacht, de fruitsatékes… Ze moesten op tijd in school zijn, naar gewoonte per fiets en de ochtendrush toch anders dan anders. (Ook een trigger vermoed ik)

Ik werk niet meer full-time, omdat ik dat (hopelijk voorlopig) niet meer kan, mijn job is niet erg rustig, ik moet lichamelijk wat inspanning leveren en aangezien ik ook geestelijk bij de zaak moet zijn, vraagt het veel energie, en die heb ik niet meer. Dus ik begon braaf aan mijn korte werkdagje en eigenlijk verliep die vlekkeloos.

’s middags ging ik langs ons thuis, dat doen we op woensdag wel vaker. We eten daar een boterham mee babbelen even bij, en dan gaat dochterlief naar de tennis. En ook dat deden we met de fiets. Was dat misschien erover? Maar plan energie vraagt lichaamsbeweging dus ik vermoed van niet. Terwijl de tennis gespeeld word zitten de mama’s daar ”gezellig” op ’t terras. Iedereen vertelt wat, er word gelachen en dat is daar een topterras gelegen in t zonneke, dus je laad daar een beetje op…

EN ik toch wat minder dan een doorsnee mama, daar komt het gevoel boven dat ik slechthorend ben. Ik wil daarmee zeggen dat ik wel goed hoor maar dat de prikkels niet echt binnenkomen omdat het er te veel zijn. Dat is iets vreemd… Je wil wel volgen maar het lukt niet. Ik probeer het te verbergen, en hoop dat dat lukt. Maar ik heb er geen idee of dat lukt. Nochtans heb ik er nog nooit een opmerking over gekregen. Dus ofwel kan ik het goed, ofwel sparen ze me. Maar voor mijn ego hoop ik het eerste.

Na de tennis had ik een klein loopje gepland, want dat hoort bij project energie. En daar ging het mis… Daar heb ik het althans gevoeld. Het was warm, ik kan daar niet zo goed meer tegen, maar afspraak is afspraak, dus ik kom die na als het enigszins kan. We vertrokken en zochten de schaduw van de bomen op met de kids in de speeltuin. Ik voelde het direct. Ik kon niet vooruit, mijn benen zijn dan slap, en ik ben ijl in men hoofd. Ik hoop dat het maar een klein moment is maar helaas… Ik zou dan misschien beter stoppen, maar ik probeer ook dat te verstoppen. En aangezien we met drie waren kon ik luisteren en de meeloper zijn. Het was kort, mijn telefoon had al wat garammeld, maar dat lopen is me-time dus ik negeer hem… Maar, even later kreeg ik in’t oog dat ik een blooper gedaan had. Eigenlijk had ik geen tijd om te lopen, want ik had afgesproken met een vriendin, die voor de deur stond, ik had haar gezegd dat ze na de tennis kon langskomen, en dat het gevaarlijk was een afspraak te maken, zonder dat ik mijn agenda bij had. Maar we zouden het erop wagen. En zoals voorspeld… Ik was het vergeten… En dat zijn van die dingen die ik niet kan verstoppen. Want dat zijn feiten, feiten waar ik me aan stoor, want dat ben ik niet, of liever zo was ik niet. En daar wil ik me niet mee verzoenen, maar het moet. En gelukkig heeft ze er begrip voor, ze is zo één van die vriendinnen die dat herkent denk ik. Maar het staat vast, ik voel me er vreselijk degoutant over. En tja ergernis zal ook een trigger zijn zeker? 🤔

En dan gebeurt het… Ik kruip in mijn schelpje, ik trek mijn muurtje op. Ik voel me degoutant, doof, blind en dement. Geen enkele prikkel komt nog tot bij mij. Ik ben moe, zó moe, ik voel een suikerdip, ik voel me dronken ook al drink ik nooit, maar ik vergelijk het daarmee… Alles verloopt moeizaam, trager, maar zoals altijd probeer ik het te verstoppen… Al vrees is dat dat niet meer lukt. Ik probeer nog mee te doen met het normale, maar het lukt niet. Dochterlief mag nog even gaan zwemmen bij haar vriendinnetje om af te koelen. En ik kan even kijken of bijkletsen met mijn vriendinnen. Maar ik ben afwezig, lijfelijk niet maar wel geestelijk. Het is chaos in men hoofd en ik kan het niet meer verstoppen, maar ik heb geluk. Onweer red me… Dus het is kort maar goed en ik moet niet meer verstoppen.

Ik kom thuis ga in de douche en probeer de chaos af te spoelen, en weer frisser te worden. Het lukt niet dus ik geef me over. Dochterlief kijkt tv, en ik maak het eten. Het duurt langer dan anders, gelukkig mislukt er niks, want dat gebeurt meestal ook op zo van die dagen… Maar vandaag niet. Dus toch een beetje geluk, voor de eters 🙈

En vanaf dan gaat alles in slowmotion, komen de prikkels niet meer binnen en onderga ik. Omdat er geen ontsnappen aan is. Mijn maateke en dochterlief, die kennen dat, die weten dat het erbij hoort, en ik hoop dat ik het ook voor hen kan verstoppen. Maar ik vrees ervoor. Ze zijn stille getuigen, zeggen er niets over en ondergaan mee. Om mij te sparen, en omdat het zo is. Ik kan er niets aan doen, het hoort bij mij. Of althans bij de therapie. En toch hoop ik dat ik het kan verstoppen want ik wil zó graag ”normaal” zijn.

En als kers op de taart, volgt er na zo één van die dagen, dus ook één van die nachten… Ik zit nog in de ”reactie” op alle prikkels die in slowmotion binnenkomen. En ik heb dan naar mijn gevoel onder mijn huid muizen zitten, die alles doen kriebelen en tintelen… En daar is geen enkele slaappil tegen opgewassen. Dus morgen of liever vandaag vraag ik raad aan men huisartse, ze kent dit, heeft er ervaring mee, bij elke dokter die ik zie stel ik deze vraag, kan ik dit verbeteren, in de hoop dat het kan. Maar meestal ken ik het antwoord al.

En net daarom deze blog, omdat het zo is, het is een deel van mij, ééntje waar ik mee struggle en ééntje dat me met mijn neus op de feiten drukt. Ik zal nooit meer worden wie ik was, ook al doe ik zó mijn best, probeer ik het te verstoppen. Het is goed dat ik het in slowmotion kan schrijven en posten, want het werkt therapeutisch en maakt het beter begrijpbaar voor mijn naasten, die het aan de zijlijn meemaken en mee verstoppen. Om mij te sparen. En wat ben ik hen hier dankbaar voor.

En nu aan iedereen,

Slaaplekker

PS dit is een inkijkje in mijn chaotisch ikje, niet negatief, maar realistisch. Ik kruip uit zelfbescherming in mijn schelpje, dus het ligt niet aan jullie! Hopelijk begrijpen jullie na dit lezen waarom het soms zo een dagje is, dat ik stiller ben en in mijn schelpje zit of misschien wartaal uitspreekt. Ik heb het niet onder controle, en dat is kei moeilijk als controlefreak. Maar laat dit nu toch weer één van mijn kleine ”gelukskes” zijn. Ik kan het nu hopelijk klasseren, onder laat los wat je niet kan veranderen, het maakt je wie je bent. En mensen vinden dat best oké. (Bedankt daarvoor!) 😍

Tag: F*CK the cancer

Moe

Er zijn zo van die dagen…